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  • FONDAZIONE MARUZZA LEFEBVRE D’OVIDIO ONLUS

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    Sito Ufficiale

     

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    FONDAZIONE MARUZZA LEFEBVRE D’OVIDIO ONLUS – FONDAZIONE MARUZZA LEFEBVRE D’OVIDIO ONLUS

    AGGIORNAMENTO DELL’ATTIVITA’ DI FONDAZIONE MARUZZA LEFEBVRE D’OVIDIO ONLUS TRA IL 2012 E IL 2013 VERSO LA LEGGE 38

     

    La Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, iscritta al n° 58/2000 del Registro delle Persone Giuridiche, Ufficio Territoriale del Governo di Roma (Prefettura), è stata costituita nel 1999 con lo scopo di:

    • affermare il diritto ad essere curati quando non si può più guarire;
    • migliorare la qualità della vita ai malati inguaribili garantendo loro rispetto e dignità;
    • promuovere studi e ricerche nell’ambito delle cure palliative;
    • formare professionisti e volontari coinvolti nell’assistenza ai malati inguaribili;
    • informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza delle cure palliative.

    Sin dalla sua nascita, la Fondazione ha deciso di concentrare le proprie risorse nel campo delle cure palliative, favorendo la costituzione di network nazionali e internazionali che coinvolgono i diversi soggetti operanti nel settore, realizzando iniziative di formazione e comunicazione. Queste attività istituzionali, dirette a conseguire gli scopi statutari e la missione della Fondazione, sono condotte attraverso la realizzazione di progetti e programmi che si avvalgono del contributo operativo di professionisti di settore.

    Il progetti principali della Fondazione riguardano le cure palliative pediatriche (‘Progetto Bambino’) e le cure palliative dirette all’anziano.

    Attività 2012

    Nel corso del 2012, in linea con il proprio piano strategico triennale e nell’ambito degli obiettivi della Legge 38/2010, la Fondazione Maruzza ha promosso e condotto una serie di iniziative in ambito geriatrico e pediatrico.

    Tavoli di Lavoro

    21 febbraio 2012

    Alla giornata di incontro tra geriatria e cure palliative dal titolo ‘La qualità di una vita sempre più lunga: lo scenario e l’immaginario’ sono stati presentati i risultati, basati su dati ISTAT, di uno studio in materia di fine vita sostenuto dalla Fondazione Maruzza.

    E’ emerso che il luogo privilegiato per affrontare questa fase dell’esistenza è il proprio domicilio e in Italia si registra il maggior numero di persone che riescono a trascorrere a casa la parte finale della vita (43%, in particolare le donne e soprattutto al Sud; fra gli over 80 la percentuale sale al 50%), in controtendenza rispetto agli altri principali Paesi europei (10% Regno Unito, 25% Francia, 30% Germania) e agli USA (22%). Appena il 15% dei malati anziani, però, riceve cure palliative e si tratta in maggioranza di pazienti oncologici con meno di 65 anni.

    A casa però l’assistenza ricade tutta sulle spalle dei familiari, che in un caso su quattro sono anch’essi anziani. Una famiglia su tre spende la maggior parte o tutti i suoi risparmi nell’assistenza del fine vita dei propri cari: succede nel 44% delle famiglie che assistono anziani inguaribili al Sud, nel 26% dei casi al Centro e nel 18% al Nord. Al Nord, anche per la maggiore diffusione di hospice attrezzati per le cure di fine vita, è più frequente che gli anziani trascorrano gli ultimi tempi in una struttura organizzata piuttosto che al proprio domicilio. Gli altri luoghi del fine vita sono gli ospedali, per il 53% degli anziani, e gli istituti di cura per il 4%.

    Purtroppo l’accesso alle cure palliative è molto difficile soprattutto per i più anziani. All’aumentare dell’età diminuisce infatti la probabilità di accedere a cure di fine vita che consentano di scegliere in piena autonomia il tipo di assistenza che si desidera ricevere: almeno un milione di anziani con malattie degenerative croniche (non oncologiche) inguaribili non sta ricevendo un’assistenza domiciliare adeguata.

    La Fondazione ha quindi aperto per la prima volta un tavolo di confronto e dialogo fra i geriatri e gli specialisti in cure palliative, per promuovere l’assistenza domiciliare degli anziani, in applicazione della legge 38/2010 sulle cure palliative e la terapia del dolore, così da consentire loro di spegnersi serenamente fra i propri affetti ma contando su un’assistenza di qualità.

    Per maggiori info:

    http://www.maruzza.org/la-qualita-di-una-vita-sempre-piu-lunga-lo-scenario-e-limmaginario/

    25 settembre 2012

    A Bruxelles, presso il Parlamento Europeo, il vicepresidente del Parlamento europeo e la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, hanno organizzato l’incontro “Quality of Life in Old Age until the End”, dove gli specialisti di cure palliative e di geriatria si sono confrontati con eurodeputati e altre personalità politiche riguardo le strategie più adeguate per migliorare l’accesso dei pazienti anziani alle cure palliative.

    In questo tavolo di lavoro, l’Associazione Europea di Cure Palliative (EAPC Onlus) e la Società Europea per la Medicina Geriatrica (EUGMS) hanno presentato un manifesto congiunto (http://www.maruzza.org/new/wp-content/uploads/2012/11/MANIFESTO-Ita-rev.def_.pdf) per promuovere un piano d’azione europeo su cure palliative e geriatria. L’obiettivo è stato quello di tracciare un nuovo modello in grado di migliorare la qualità della vita del paziente anziano e ridurre le spese sanitarie fino al 60%.

    Oggi manca una strategia comune europea: l’Ue lascia le decisioni in questo settore agli stati membri, che in molti casi non hanno ancora adottato le misure necessarie per potenziare le cure palliative. Sono infatti più di 100 milioni gli anziani che ogni anno potrebbero trarre beneficio da tali trattamenti, ma in realtà solo l’8% vi ha accesso. Tra i paesi europei l’Italia, che ha la popolazione più vecchia d’Europa, si piazza in questo campo solo al dodicesimo posto. Appena il 15% dei malati inguaribili riceve cure palliative, con un grande divario tra Nord e Sud. E’ dunque evidente l’urgenza di potenziare sia le strutture che erogano cure palliative negli ospedali, sia l’assistenza domiciliare, per rispondere al bisogno crescente della popolazione di una medicina più vicina, equa ed economica.

    All’iniziativa, inquadrata nell’ambito dell’Anno europeo dell’invecchiamento attivo, sono intervenuti – tra gli altri – il Commissario Europeo per la Salute e la Politica dei Consumatori, e capodelegazione del Pdl al Parlamento europeo.

    Per maggiori info:

    http://www.maruzza.org/quality-of-life-in-old-age-until-the-end-parlamento-europeobruxelles-25-settembre-20/

     Congressi

    Sotto l’alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Fondazione Maruzza ha organizzato a Roma, presso l’Acquario Romano, il 28-30 novembre 2012, il 1° Congresso Europeo di Cure Palliative Pediatriche.

    L’evento è stato realizzato in collaborazione con la European Association for Palliative Care (EAPC Onlus) e il patrocinio della Presidenza del Consiglio dei Ministri, del Comune di Roma, dell’Istituto superiore di Sanità, della Società Italiana di Cure Palliative, della Federazione Cure Palliative, di International Children’s Palliative Care Network, di Together For Short Lives e di Uniamo Fimr Onlus -Federazione Italiana Malattie Rare, in partnership con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, la Società Italiana di Pediatria, l’Associazione Culturale Pediatri, la Fondazione Gigi Ghirotti e No Pain for Children.

    Il Congresso ha visto la partecipazione di circa 300 operatori delle cure palliative pediatriche da tutto il mondo. Esperti di 40 Paesi, provenienti da 26 nazioni europee e da Canada, Stati Uniti, Cile, Brasile, Uruguay, Australia, Nuova Zelanda, Giappone, Singapore, India, Sud Africa, Kuwait e Israele, hanno seguito un programma denso di interventi: 26 relazioni in seduta plenaria, tenute dai più noti e autorevoli esperti nazionali e internazionali, 32 comunicazioni sulle esperienze delle equipe dei Paesi di provenienza e 81 poster scientifici.

    E’ partita così dall’Italia la prima azione concreta per favorire il dibattito scientifico tra diverse nazioni sui bisogni dei bambini inguaribili e il network internazionale che garantisca come diritto inalienabile l’accesso alle cure palliative.

    Alla sessione inaugurale sono intervenute numerose personalità politiche e scientifiche, oltre ai Presidenti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, della Societa’ Italiana di Pediatria, della Società italiana di Cure Palliative.

    Per maggiori informazioni:

    http://www.maruzza.org/congresso-europeo-cure-palliative/

     Formazione

    Il 22-23 ottobre 2012 presso l’ASL 8 di Cagliari e il 10-11 dicembre 2012 presso l’Azienda Sanitaria Alto Adige di Bolzano, la Fondazione Maruzza ha organizzato 4 giornate formative dal titolo ‘Cure palliative pediatriche: la sfida all’inguaribilità’, a cui hanno partecipato 86 operatori (44 a Cagliari e 42 a Bolzano) tra assistenti sociali, infermieri, infermieri pediatrici, medici anestesisti, medici pediatri e psicologi.

     Ricerca

    Dal 2010 la Fondazione Maruzza partecipa al Progetto di Ricerca dell’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari (Age.Na.S.) ‘Accanto al malato oncologico e alla sua famiglia: sviluppare cure domiciliari di buona qualità’, con il compito di sviluppare lo specifico settore delle cure palliative pediatriche attraverso la collaborazione alla redazione e analisi del questionario sulle ‘Buone Pratiche nelle Cure Palliative Domiciliari Pediatriche’.

     Pubblicazioni

    La Fondazione Maruzza ha promosso la pubblicazione di “Architetture e design per l’hospice pediatrico”. Questo progetto editoriale si è avvalso del prezioso contributo di esperti e di Istituzioni impegnate da anni nel campo delle cure palliative pediatriche, sia in Italia che all’estero.

    Le riflessioni e gli indirizzi proposti nel volume intendono fornire strumenti utili alla programmazione e realizzazione di strutture specifiche per il bambino, sottolineando inoltre che la “qualità della vita” che si intende garantire non può prescindere dalla “qualità degli spazi” che – a tal fine – si auspica vengano finalmente realizzati in numero adeguato alle esigenze sanitarie denunciate.

    L’hospice pediatrico è, infatti, un importante tassello per l’applicazione della legge 38, essendo una struttura di elevata complessità assistenziale alternativa alla casa quando la gestione clinica della malattia diventa troppo complessa, in grado di fornire per brevi periodi un particolare supporto sanitario, psicologico, sociale e spirituale.

    Per maggiori informazioni:

    http://www.maruzza.org/spazi-per-sostenere-la-fragilita/

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